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lunedì 10 giugno 2013

amalia

Amalia a volte ci guarda. Grazie ai suoi occhi espressivi riusciamo a percepire qualcosa. I genitori, ovviamente, la interpretano, la capiscono meglio di noi. Ora per fortuna qualche parolina riesce anche a dirla. All'inizio non guardava nessuno di noi.
Amalia
Spettro autistico fu la diagnosi. Col tempo abbiamo imparato tutti in famiglia il senso di quelle parole.
'Spettro' - come un fantasma - indica che c'è una gradazione di gravità della sindrome autistica; 'sindrome' (ancora una nuova parola per noi) denota più fattori e più sintomi. Ora ha 7 anni ed è in seconda elementare; finalmente ha trovato una maestra di sostegno degna di questo nome. Una che getta il cuore oltre l'ostacolo.

I suoi genitori i loro cuori li hanno gettato oltre molti ostacoli, fin dal momento in cui si sono resi conto che Amalia soffriva di questo disturbo. Specialisti, professoroni, terapisti, tutta l'Italia è stata percorsa in lungo e in largo, e ancora si percorre, per e con Amalia. Sono stati consultati esperti d'oltreoceano per capire, conoscere, provare.  In fondo si tenta perchè ogni bambino è una storia a sé.
FB in questo li ha aiutati molto. La rete che si crea tra persone che condividono lo stesso problema, che vivono lo stesso dolore,  è più potente di qualsiasi altra cosa.

Non è stato facile, è ancora difficile, forse lo sarà ancora.

Anche i rapporti personali vengono modificati, stravolti da ritmi ossessivi in cui si fatica a trovare una dimensione che non sia solo la schiavitù verso la malattia. 
C'è stato il periodo dei 'se'. Se non si fosse ritardato il parto, "se avessi saputo dei vaccini", "se avessi notato il suo atteggiamento". Poi c'è stato il periodo della scelta, della definizione cura migliore, dell'azione terapeutica più adeguata.
Arriva poi, finalmente, un momento in cui le cose si chiariscono. Si capisce che c'è chi specula (sì, si specula anche su questa malattia), chi vuole solo ghettizzare, chi giudica come giudicherebbe qualsiasi diverso, chi si allontana da una famiglia perché non è pronto, e chi invece è prodigo di consigli non richiesti. Mondo difficile, in cui ad una situazione di fatto non facile poi ci si aggiunge l'incapacità tipica  delle persone di capire, di discernere di fronte ad un qualcosa di non convenzionale.

Ci sono poi quelli dell'ASL, della burocrazia italiana, che sottopongono ancora Amalia a delle stupide visite per capire la percentuale reale di inabilità, come se non bastasse osservare la sua innocenza e il suo candore. 

Eppure.

Le vocali di Amalia
Eppure, Franco e Alessia, mamma e papà, ci stanno riuscendo. Si sono concentrati sul loro amore che solo poteva essere il centro da cui trovare le forze per ripartire. Si sono concentrati su Elena, la primogenita, che ha ben presto capito che anche lei doveva fare un passo più lungo. Nel primo tema fatto alle elementari Elena ha definito la sorella, una persona speciale.  Di fatto anche Elena lo è diventata grazie ad Amalia.

Noi ?! Noi tutti, zii, cuginetti, nonni, amici e terapisti, facciamo ben poco se non cercare di offrire una 'normalità che a volte sembra una conquista. Una pizza, un gelato, una semplice passeggiata insieme. Nella quotidianità, cerchiamo di rappresentare un momento di sana ordinarietà, ben sapendo che la loro vita sarà sempre su un livello diverso di ordinarietà.
Amalia si fa riconoscere per un carattere testardo e volitivo; prima era mascherato e ora invece è ben presente. Siamo passati dalla fissa per la Coca-Cola, a quella dell'Ipad e poi ancora al telefonino. Però, in tutto questo, ha imparato i primi cenni di comunicazione non verbale, qualche disegnino e poi qualche mese fa è apparso ciò che per tutti noi vale più di un Picasso.
Una sera sul muro della cucina, la mamma ha trovato queste EIOU: le sue vocali. Non sappiamo da cosa derivi l'antipatia per la A ma Amalia avrà i suoi buoni motivi (forse ha capito che Autismo inizia per A).

Alessia, scherzando, dice che Amalia viene da Marte e parla una lingua sconosciuta. In certi momenti anch'io la immagino come omologa del protagonista (D. Bowie) nel film L'uomo che cadde sulla terra
ma invece sappiamo tutti che lei è una bambina perfettamente terrestre. 
Con due genitori ed una sorella meravigliosi.

Amalia è il metro con cui Alessia, Franco ed Elena misurano il mondo. Forse ne avrebbero scelto uno più semplice, ma tutti e tre si sono rimboccati le maniche quando hanno capito che cosa c'era da fare.

Spesso Amalia prende le persone che ama di più (la sorella e i cuginetti) e li porta tutti nella stessa stanza come se volesse dire dovete stare tutti qui con me. 
Cercheremo di renderla felice: questa è l'unica cosa che possiamo fare.



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